来自星星的孩子

2023年4月发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，我国孤独症谱系障碍人群已超过1000万。近年来，尽管诊疗水平显著提高，患者家庭依然面临“费心、费力、费钱”的现实困境。在这千万患者中，0—14岁的儿童约占300万至500万，孤独症已成为儿童精神疾病中最主要的一种。特殊标签的背后，是成千上万的患者与家庭终其一生在“接纳”与“融入”之间的艰难突围。

他们被称为“来自星星的孩子”：眼睛明亮，却回避与他人对视；听力正常，却对亲人的呼唤置若罔闻；能够发声，却不愿与人交流……这些孩子仿佛被困在自己的宇宙中，专注而孤独。他们从遥远的星河坠落，陷入不被理解的寂静世界，难以感知情感，也难以被社会真正接纳。

孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD），简称孤独症或自闭症，是一类起源于儿童早期的神经发育障碍。患者常表现出社会交往障碍、语言发育迟缓、兴趣狭窄及刻板行为，并多伴随注意力缺陷、多动、睡眠障碍等其他心理行为问题。这些障碍在儿童早期即显现，并可能持续影响其一生。随着患病率在全球范围内明显上升，孤独症已成为备受关注的公共卫生挑战。

北京回龙观医院孕婴幼心理健康中心的精神分析师罗正杰指出，孤独症病因尚未明确，可能是遗传与环境因素共同作用于中枢神经系统所致。该病通常于婴幼儿期起病，目前尚无特效药物，主要依靠应用行为分析（ABA）、融合教育等康复训练手段进行干预。0—6岁被视为最佳干预期，很多患儿在三岁前已出现相关症状，因此早期识别尤为关键。

2022年12月，国家卫生健康委提出将孤独症早期预警筛查纳入国家基本公共卫生服务，推动在全国范围内开展儿童孤独症等五类残疾的普及性筛查，并呼吁家长更新健康观念，克服忽视与讳疾忌医的心态。一旦发现孩子存在缺乏对视、不追随人脸、社会性微笑缺失、互动能力差、兴趣局限或重复刻板等行为，应尽早寻求专业评估与干预。及时科学的康复治疗，可有效改善患儿的认知与社会功能。临床实践表明，部分患儿经系统干预后，能够逐步回归正常发育轨道，成年后甚至可实现接近正常水平的认知与社会适应。

受影视作品影响，不少人误将孤独症浪漫化为“天才病”，认为患者只是性格内向、不善表达。然而现实中，孤独症与天才并无必然联系，仅有极少数患者表现出某方面的特殊才能。数据显示，约50%的孤独症儿童存在中至重度智力障碍，仅约25%智力处于正常范围。他们缺乏正常的社交与沟通能力，倾向独处并坚持刻板行为——这些并非个人选择，而是先天生理疾病所致。尽管部分患者可能因异常专注而在特定领域取得成就，但其社交与表达能力通常仍远逊于常人，仍需专业支持与持续康复。

“希望我能比孩子多活一天”，道出了无数孤独症患儿家长最深重的忧虑。2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》揭示，成年孤独症人群就业率不足10%，超半数的父母对子女未来就业缺乏信心，近七成家长认为大龄患者的就业培训未受重视，超过七成担心自己离世后孩子的归宿。

病痛困扰、康复资源不足、生存压力巨大……孤独症孩子与其家庭常在现实中举步维艰。中国第一代孤独症患者的母亲、中国精神残疾人及亲友协会副主席肖扬指出：“孩子未来的监护、财产信托与托养照料，如同三座大山压在家属身上，不断追问‘我走了，孩子怎么办’。”每一个孤独症孩子的背后，都是一个承受重压的家庭，犹如风雨中飘摇的房屋，随时面临崩塌。

目前，我国多地已将孤独症纳入精神残疾范畴，并提供康复补贴。中国自闭症网、中国残疾人福利基金会等组织也在积极提供支持。然而，面对超过1000万、仍以每年15万速度增长的孤独症人群，现有的康复机构数量远远不足，且多数缺乏医疗与科研支持。困境仍在继续，出路亟待共同探寻。通讯：湖南师范大学——李聪

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